Razgovor s Alisom Zvonar (30), osobom s invaliditetom i sudionicom projekta Digitalni marketing za osobe s invaliditetom u turizmu. Projekt provodi Udruga Razvojni projekti – Acta non verba . Intervju je zamišljen i proveden u smislu većeg osvještavanja opće populacije o problemima i izazovima s kojima se susreću osobe s invaliditetom danas. Cilj razgovora bio je čuti razmišljanje i sugestije osoba pogođenih takvom životnom situacijom. Kako država, društvo i nadležne institucije mogu više pomoći ovoj posebno ranjivoj skupini kada su u pitanju lakše pronalaženje posla, dostojanstven život i nadilaženje životnih poteškoća.
Alisa dobro nam došla.
Možete li nam se za početak ukratko opisati?
Dobar dan, hvala na pozivu. Ja sam Alisa Zvonar iz Zagreba imam 30 godina. Po zanimanju sam diplomirani ekonomist, koji trenutno traži posao. Osoba sam s invaliditetom zadnjih 10 godina. Od nedavno sam sretno zaručena.
Kako izgleda vaša životna borba s bolešću i kako se s njom nosite danas?
Prve simptome sam uočila negdje oko 10., 11. godine, ali tada nisam ima nikakvih vidljivih poteškoća.
Poteškoće su krenule s 21. godinom i tada je krenulo stanje kakvo imam, a sada se to stanje nažalost i malo pogoršalo.
Kako se nosim, pa ja mislim da se nosim jako dobro, ne znam kako bi netko drugi na mojem mjestu, međutim ja sam to prihvatila, borim se i dalje sama sa sobom, ne dam da me to pokoleba.
Imate li nekih svojih vlastitih želja, što biste željeli raditi, čime biste se željeli baviti u životu? Je li to nešto vezano za vašu ekonomsku struku ili nešto posve drugačije?
Obzirom da sam pohađala gimnaziju, nekako je to bilo više uopćeno, nisam znala definirano čime bi se u budućnosti željela baviti. Kako je većina mojih prijatelja odabrala ekonomiju – tako sam i sama krenula tim putem. Danas ekonomija ima široko područje utjecaja i djelovanja, pa se s tom strukom mogu raditi različiti poslovi, ali nas ima previše koji smo te struke.
Moja je želja oduvijek, još od mladosti bila organizacija vjenčanja. To je uvijek bio moj san snova imati vlastitu organizaciju vjenčanja. U tom smjeru ide i moje promišljanje da bi danas – sutra voljela imati nešto svoje, vlastito. Možda je sada za to još uvijek prerano dok neke stvari dodatno ne „pohvatam“, usavršim, voljela bi možda imati neki obrt ili slično.
Od kada ste prijavljeni na Hrvatski zavod za zapošljavanje?
Od 2019. godine, odnosno od kada sam diplomirala.
Jeste u međuvremenu slali neke molba za posao?
Da, stalno šaljem, svakodnevno tražim, gledam natječaje i to internetske stranice HZZ-a, Moj posao Posao.hr. Zaista sam vrlo aktivna u tom smislu.
Jesu li vam poslodavci kojima ste slali molbe za posao, odgovorili ili vas zvali na razgovor za posao?
Naravno bilo je onih koji su odgovorili i bilo je poziva na razgovor, ali u većoj mjeri nisu odgovorili na moje molbe.
Jeste li se zapravo zbog invaliditeta sreli s nerazumijevanjem poslodavaca koji su vas zvali na razgovor i ako jeste , možete li s nama podijeliti to vaše iskustvo, kako je ono izgledalo, kako ste to doživjeli?
Vezano za pozive na razgovor i u tijeku razgovora da sam osjetila neko nepoštovanje ili nerazumijevanje - to nisam doživjela. Kod mene je ustvari ta odbijenica više bila zbog - da tako kažemo „tehničkih poteškoća“ – znači zgrada nema lift, nema parking, to su bili razlozi zašto taj posao ne bih mogla raditi. Ili sam ja sama kad sam vidjela prepreke na koje sam naišla, morala odbiti taj posao jer je meni to preteško. Moram naglasiti da se ja nisam susrela s time da me netko radi mog stanja odnosno invaliditeta odbio za posao za koji sam se prijavila.
Vezano za edukacije, kakva je i ova naša Digitalni marketing u turizmu za osobe s invaliditetom, jeste li do sada, nakon završetka Ekonomskog fakulteta sudjelovali u nekoj od takvih edukacija?
Ne, nisam, ovo mi je prva takva edukacija.
Mislite li da je ova edukacija korisna za vas, kako vam se čini do sada njezin tijek i ima li prostora po vašem mišljenju za poboljšanje ?
Mislim da što se tiče mene same i moje struke da je vrlo korisno jer je usko vezano za moju struku i zanimaju me marketing općenito i digitalni marketing. Vidim se u budućnosti u takvom tipu posla, primjerice u financijama se ne vidim nego baš ovaj smjer edukacija mi puno više odgovara i mislim da će mi edukacija biti od velike pomoći.
Vezano za moguća poboljšanja, ne mogu primijetiti ništa što mi se za sada ne bi sviđalo, ali me posebno interesira onaj drugi praktični dio nastave koji će uslijediti nakon teoretskog dijela.
Da li znate za kakva pozitivna iskustva vaših prijatelja koji se suočavaju s invaliditetom, kakva su njihova iskustva u pronalasku posla?
Ne mogu točno odgovoriti na ovo pitanje jer krug ljudi s kojima se družim i kojima sam okružena nisu osobe s invaliditetom, niti među obitelji, rodbinom, prijateljima, tako da zaista ne znam odgovor na ovo pitanje. Mogu istaknuti jedno poznanstvo upravo s ove edukacije u kojoj sudjelujem - Digitalni marketing u turizmu za OSI, tu sam upoznala djevojku imenom Paola koja je krenula s nama na edukacije međutim u međuvremenu se uspjela zaposliti. Prema njezinim riječima ova edukacija joj je puno pomogla u pripremi razgovora za posao i ohrabrila ju je u nastupu te je u konačnici i dobila posao za koji kaže da ju zaista zadovoljava i ispunjava.
Jako mi je drago zbog njezinog uspjeha znači ima pozitivnih primjera.
Imate li vi kakav prijedlog prema državi, na osnovu vaših dosadašnjih iskustava kako poboljšati ili olakšati zapošljavanje osoba s invaliditetom?
Dobro, pitanje je vrlo teško jer s jedne strane razumijem nas osobe s invaliditetom, a s druge strane razumijem i poslodavca i to je na neki način „dvosjekli mač“. Pokušavam staviti sebe u poziciju poslodavca, makar nemam predrasuda, nije niti njima jednostavno. Naravno da bi se osobe s invaliditetom trebali što više uključiti u programe koji se nude u smislu dodatnih osposobljavanja za tržište rada.
Možda bi poslodavci trebali u većem broju zvati na razgovore što više osoba s invaliditetom kako bi se sami uključili, ohrabrili, vidjeli da je to nešto što se može „premostiti“.
Evo jedan moj prijedlog državi, obzirom da je činjenica da se osobe s invaliditetom u većem broju ipak ne zaposle, da im se osiguraju puno veće osobne invalidnine jer su one trenutno jako niske. Razumijem da su i mirovine jako male, ali ovdje je riječ o još ranjivijoj skupini. Kad govorimo o iznosima, ja kad sam prije nekoliko godina počela dobivati invalidninu, bila je oko 1.500 kuna pa se povećala za otprilike 200 kuna. Mišljenja sam da je to neizdrživo mali iznos, jer nemojmo zaboraviti kakve su sve moguće potrebe osoba s raznim invaliditetima pa razmišljam što se tim iznosom uopće može „pokriti“. Sada je taj iznos 1.750 kuna , odnosno 231 Euro i još je dodatak od 200 kuna od Grada Zagreba odnosno 25 Eura. Kad bi iznos bio i oko 500 Eura bio bi to mali iznos. Pitanje je tko s kime živi. Ja za sada još uvijek živim s roditeljima pa je to izdrživo, međutim živimo u unajmljenom stanu tako da razumijem koliko je teško sve isfinancirati.
Što je sa raznim skupim pomagalima (kolica, štake, ortoze i dr.) kojima su potrebni kao vama, kako je tu riješena situacija s institucijama, imate li kakav financijski dodatak na dodatnu „opremu“?
Ja sam nakon operacije dobila besplatno ortozu, koja vam vrijedi kroz dvije do tri godine do zamjene. Međutim meni je prije nekog vremena isteklo to razdoblje od 3 godine i otišla sam po doznake kod ortopeda i u Klovićevu na HZZO. E sad kod mene je specifičan slučaj da zbog težine invaliditeta moram koristiti ortozu od karbona koja je skupa te imam posebnu osobu koja se bavi izradom iste, jer ne mogu nositi plastičnu ortozu. Kao i uvijek do sada pisali smo prema HZZO, ali kad smo nedavno došli u Klovićevu – oni nam nisu odobrili tu jedinu od karbona koju mogu nositi, nego su odobrili drugu pod drugom šifrom onu plastičnu. Plastična ortoza košta oko 300 Eura za primjer. Ja sam tada pisala prvostupanjsku i drugostupanjsku žalbu uz dostavu svih odgovarajućih dokumenata, ali oni su istu odbili bez obzira što su vidjeli u sustavu da već godinama koristim tu karbonsku ortozu.
Da li vam bar priznaju ovaj odobreni iznos na koji vi možete dodati koliko nedostaje za ovu skuplju, prilagođeniju ortozu?
Priznaju, međutim ukoliko želim i dalje ortozu koju jedino mogu koristiti, moram sama nadoplatiti taj iznos od cca 600 Eura. Osoba koja izrađuje te ortoze ima dugogodišnje iskustvo rada ali dijelovi se naručuju iz inozemstva pa su stoga i cijene toliko visoke.
Moram posebno pohvaliti tog gospodina jer je meni već do sada izradio 3 do 4 ortoze i jako sam zadovoljna njegovim radom te mi ista pomaže u najvećoj mogućoj mjeri. Također moram istaknuti da su npr. proteze puno jednostavnije za izradu za razliku od ortoza koje traže puno znanja i iskustva.
Još jedno pitanje vezano za poteškoću kretanja gradom, ulaskom u institucije. Naime puno je govora u javnosti posljednjih godina o potrebi prilagodbe i olakšavanja snalaženja i kretanja npr. gradom osobama s invaliditetom, kakva je zaista situacija u stvarnosti? Jesu li prilagodbe izvedene na način koji bi vama mogao olakšati kretanje?
Nije dovoljno prilagođeno. Nikako. Razumijem primjerice male zgrade kojima je financijski preskupo ugraditi lift jer će malom broj ljudi biti neophodno, pa se ide na jeftiniju varijantu gradnje bez lifta.
Mogu reći da nema niti dovoljno invalidskih parkirnih mjesta, zbog toga ponajviše zaobilazim odlaske u grad, pogotovo je problematičan centar grada u smislu nedostatka parkirališta za OSI. Primjer Zelenog vala u Zagrebu, imate 2 do 3 parkirna mjesta za invalide i razumijem i stanare koji tamo žive i nemaju se drugdje parkirati nego onda zauzmu ovo parkirno mjesto.
Postoji još mogućnost uzimanja naljepnice za osobe s invaliditetom za auto koja omogućavaju besplatno parkiranje od sat vremena na bilo kojem parkirnom mjestu, ali meni to ne pomaže jer sat vremena za mene je uistinu ništa. Jedva dođem do nekuda, a kamoli da bi se stigla i vratiti i obaviti sve što sam naumila. Stoga nisam niti uzimala tu naljepnicu jer meni osobno ne koristi.
Moram međutim istaknuti pozitivan primjer Jadrolinije i Hrvatskih autocesta jer su one besplatne za korištenje osobama s invaliditetom koji imaju 80 % ili više invaliditet na donje ekstremitete.
Jadrolinija je sad uvela i kartice kao što to imaju i H. autoceste, prije si morao pisati e-mail sa zamolbom , čekati odobrenje. Odlično je jer je Jadrolinija dopustila besplatno korištenje za osobu s invaliditetom, automobil i jednu pratnju. Ja primjerice zbog dijagnoze imam 100% invaliditet na donje ekstremitete.
Ja sam nažalost jedna od onih kod kojih je učinjen bolnički propust kod liječenja/operacije i tada se dogodio taj težak invaliditet. Ipak nisam odlučila kretati u „bitku“ sa bolničkim sustavom jer nisam mogla dokazati da nitko nije htio godinama izvesti operaciju koja je bila iznimno teška ,pa sam izgubila dragocjeno vrijeme, a situacija se znatno pogoršala dok sam naišla na kirurga koji je prihvatio operaciju.
Hvala vam na ovom podijeljenom iskustvu.
Za kraj još dva osobna pitanja, vidi se vaša velika hrabrost u suočavanju s poteškoćama, ali od kuda vam snaga za tu životnu borbu i kako izgleda vaša svakodnevica?
Odakle mi snaga, ne znam evo po horoskopu sam Jarac pa mislim da se to veže uz izdržljivost, upornost, neodustajanje, a i posebno mogu istaknuti da sam okružena ljudima koji me potiču, ne dižu ruke od mene i uz mene su. Možda je meni samoj bilo jako teško jer mi se invaliditet dogodio u najgorem mogućem vremenu, kada bi se najviše trebao veseliti životu od prelaska iz srednje škole na fakultet. Ipak s vremenom moraš prihvatiti život ide dalje . Nitko ne kaže da je meni uvijek sve „ružičasto“ i super, jer dođu i dani i pitanja: Zašto baš meni ? ali uvijek si nekako pomislim – uvijek ima i gore. Mene vodi misao „dok ne zalegneš u krevet , dobro si“, ja praktički uz poteškoće sve mogu sama. Uvijek ima gore. Kažem ne daj Bože karcinom ili takva terminalna bolest, uvijek se sjetim male dječice u bolnicama koja nisu niti počela živjeti, a već su se suočili s takvim neizlječivim bolestima. I opet promislim: završila sam fakultet, nedavno sam se zaručila, veselim se budućim događanjima i uvijek treba biti zahvalan na onome što imaš. Treba se uvijek boriti i ne odustajati jer nikad ne znaš što ti život može donijeti.
Za kraj moja misao, izvući najbolje što možeš iz svega, dati maksimalno od sebe i ne predati se i uvijek misliti bit će bolje.
Draga Alisa hvala vam od srca na ovom iskrenom i poticajnom intervjuu iz kojeg svi mi možemo izvući pouke. Još jedanput čestitke na zarukama i sa osobnom nakanom da u što skorije vrijeme pronađete posao koji će ispuniti vaše želje i ambicije.